前段時間,一位知名財經(jīng)博主分享了自己父親術(shù)后康復(fù)的經(jīng)歷,引起了很多網(wǎng)友的共鳴,對于術(shù)后康復(fù)的必要性和康復(fù)機構(gòu)的選擇,很多沒有經(jīng)歷過的人并不了解,而真正到了需要的時候,往往又毫無頭緒。
【資料圖】
浙醫(yī)在線記者聯(lián)系上了這位博主,他說,之所以分享經(jīng)歷,是希望能幫到更多有需要的人,讓大家意識到術(shù)后康復(fù)的重要性,盡量避免“踩坑”。
以下是博主杜先生的口述——
2021年的時候,我父親因為聽神經(jīng)瘤影響了聽力,打算做一個腦外科手術(shù)把瘤子拿掉。這個纖維瘤很小,是良性的,杭州醫(yī)生建議去上海做,上海的醫(yī)生說手術(shù)有一定風(fēng)險,但把握還是很大的,一般做完住幾天院就能出來了,導(dǎo)致我們?nèi)叶紱]有重視,事實證明,這次失誤讓我們付出了很大代價。
術(shù)后第三天嚴(yán)重肺部感染
父親兩次進(jìn)了ICU
手術(shù)是在6月27日在上海一家大醫(yī)院做的,非常成功,只是那時候我們還沒有意識到,手術(shù)成功并不意味著病就好了,術(shù)后還有感染的風(fēng)險,尤其是肺部感染,甚至有很多病人不是因為病情本身,而是因為感染而去世的。
我父親原計劃一個禮拜出院,但術(shù)后第三天,他人很虛弱,喘不上氣,話也沒法說了,嘴唇發(fā)紫,叫來護(hù)士一測血氧飽和度才78%(正常一般是95%),查了CT發(fā)現(xiàn)肺部感染已經(jīng)很嚴(yán)重了,還有心力衰竭。
當(dāng)時醫(yī)生立馬安排了搶救,情況有多糟糕?如果再晚十分鐘發(fā)現(xiàn),可能就救不回來了,我還記得醫(yī)生跟我說,讓我做好見最后一面的準(zhǔn)備……
搶救持續(xù)了3個小時左右,我父親在ICU住了一個多禮拜,之后又轉(zhuǎn)到病房住了幾天。情況剛剛好轉(zhuǎn)一點,醫(yī)院就讓我們轉(zhuǎn)去康復(fù)醫(yī)院,說已經(jīng)給我們安排好了轉(zhuǎn)運的救護(hù)車。我們事先根本不知道還有康復(fù)醫(yī)院這碼事,以為可以留在三甲住院部直到康復(fù),所以當(dāng)時完全是蒙的,去哪家康復(fù)醫(yī)院一點數(shù)都沒有,只能聽醫(yī)生的。
醫(yī)生給我們推薦的第一家也算是他們定點合作的康復(fù)醫(yī)院,屬于經(jīng)濟實惠型的,距離只有1公里,是一家民營醫(yī)院。轉(zhuǎn)運過程中沒有給監(jiān)護(hù)儀和氧氣,結(jié)果轉(zhuǎn)院路上我父親就開始嘔吐,嘔吐物嗆到氣管里,呼吸又不行了,到了康復(fù)醫(yī)院直接進(jìn)了ICU。
這家康復(fù)醫(yī)院的醫(yī)生都是二三十歲的年輕人,很多問題都沒法幫我們解決。我父親在ICU呆了十天,出來之后要進(jìn)行抗感染、抗炎癥治療,康復(fù)醫(yī)院沒有??拼蠓颍覀儚娜揍t(yī)院請了2次專家會診,才慢慢把炎癥給控制住了。
但是新的問題又來了,我父親鼻飼營養(yǎng)液,開始消化不了,進(jìn)去多少抽出來多少,人暴瘦,腸胃都出問題了。醫(yī)生說這是因為抗炎癥治療的時候營養(yǎng)攝入少,抗生素用的多,影響消化道,器官用進(jìn)廢退,長期不用就罷工了,結(jié)果無法通過腸胃吸收,只能通過靜脈注射葡萄糖和脂肪乳維持。
康復(fù)醫(yī)院的醫(yī)生對此束手無策,他們再次建議請三甲醫(yī)院的消化科醫(yī)生會診,醫(yī)生來了,才發(fā)現(xiàn)耽誤太久了。他建議我們用了比較好的靜脈營養(yǎng)液卡文,比康復(fù)醫(yī)院之前用的葡萄糖好不知道多少倍。
那段時間也是我最難的日子,簽了不知道多少張病危通知單,晚上幾乎不敢睡覺,一睡著就做噩夢,手機不敢關(guān)機不敢靜音。
在上海前后去了8家康復(fù)醫(yī)院
終于熬過最艱難的時候
幾次專家會診下來,我感覺這家康復(fù)醫(yī)院不行,只能再去各大醫(yī)院和網(wǎng)上尋訪名醫(yī),運氣好在網(wǎng)上掛到了一個很有名氣的專家的號,開了有用的藥。同時主治大夫“亡羊補牢”,給我們推薦了另一家康復(fù)醫(yī)院。
從第一家康復(fù)醫(yī)院轉(zhuǎn)出來的時候,我父親的身體狀況幾乎是差到不行了,一吃就吐,人瘦得皮包骨頭。幸運的是到了第二家康復(fù)醫(yī)院之后,我們遇到了一位非常好的營養(yǎng)科醫(yī)生,他很用心,從基礎(chǔ)開始給我父親調(diào)理,米湯和營養(yǎng)液的配比精準(zhǔn)到克,每天跟我微信溝通,讓我真正體會到了醫(yī)者父母心。
在他的照料下,我父親一點點好起來,2個月時間里體重恢復(fù)到了90斤,消化功能也逐漸好轉(zhuǎn),終于把靜脈營養(yǎng)液停了,就是吞咽一直不好,人也還是很虛弱,只能坐不能站。
為了更好地做吞咽康復(fù),去年年初,我們又轉(zhuǎn)到了在這方面頗有口碑的另一家三甲醫(yī)院的康復(fù)科。
原本一切似乎正在向好的方向發(fā)展,可是意外又發(fā)生了,在第三家醫(yī)院康復(fù)期間,我父親感染了克雷伯菌,高燒不退,加上吃不下東西,狀態(tài)一下子又變差,從康復(fù)科轉(zhuǎn)到了呼吸科,那段時間真的是“花錢如流水”,各種抗生素和藥,一個月大概就用掉了50多萬。
退燒之后,情況稍微穩(wěn)定了些,我們又換到了第四家康復(fù)醫(yī)院,這家醫(yī)院也是民營的,環(huán)境還不錯,在那里過了個春節(jié),本打算節(jié)后把父親接回杭州的,沒想到疫情突然爆發(fā)了。
更糟糕的是,上海封城,交通不便,醫(yī)務(wù)人員都感染了,我父親一步?jīng)]出病房也沒逃過。我印象很深刻,2022年4月9日,醫(yī)院一個電話打過來,說我父親突然發(fā)燒39度,真的是雪上加霜。
之后一個多月的時間里,因為疫情影響,我們又輾轉(zhuǎn)了幾家康復(fù)醫(yī)院,有民營也有三甲。掐指算算,在上??偣踩チ?家康復(fù)醫(yī)院,經(jīng)歷的多了,我總結(jié)出了一點經(jīng)驗:大部分民營康復(fù)醫(yī)院在硬件設(shè)備上比較弱,比如胃管、腸管要在顯微鏡下做,有些民營的康復(fù)醫(yī)院沒有設(shè)備就做不了,只能再跑去三甲醫(yī)院做,對于像我父親這樣身體虛弱的康復(fù)患者來說,實在太折騰了。所以建議大家有條件還是優(yōu)先選擇大的三甲醫(yī)院做康復(fù)。
在杭州這家醫(yī)院住了2個月
父親體重漲了10斤
好在最難的時刻挺過來了,去年5月13日,我把父親接回了杭州。
我們在杭州也換了好幾家康復(fù)醫(yī)院,包括省級三甲醫(yī)院、市級醫(yī)院還有一些民營康復(fù)醫(yī)院等。
因為我父親吞咽功能不行,這方面的康復(fù)需要一些特定設(shè)備,比如顱磁刺激儀、球囊擴張器、造影機、插拔腸管胃管的顯微鏡等等,絕大多數(shù)康復(fù)醫(yī)院是不齊全甚至沒有的,這就導(dǎo)致我們要在多個醫(yī)院之間奔波。
期間我在微博上記錄了一些就診的經(jīng)歷,浙江省人民醫(yī)院康復(fù)科的程瑞動醫(yī)生之前就跟我相識,看到微博后主動聯(lián)系我,說我父親的情況需要規(guī)范的康復(fù)管理和治療,建議我去他們醫(yī)院看看。
到了浙江省人民醫(yī)院,我發(fā)現(xiàn),這次真的是找對了地方!他們本身是三甲醫(yī)院設(shè)備齊全,康復(fù)這塊也是強項,綜合實力在國內(nèi)都是領(lǐng)先的。我父親先是在朝暉院區(qū)住院,康復(fù)效果顯而易見——2個月時間里,肢體活動能力和體力恢復(fù)明顯,從生活不能自理到可以出去坐地鐵逛西湖,體重從90斤漲到100多斤。
(程瑞動醫(yī)生:康復(fù)前的綜合評估非常重要,每個患者在做具體的康復(fù)之前都要進(jìn)行專業(yè)的綜合評估,才能制定針對性的康復(fù)計劃,所以這個評估是非常重要的。就以這位患者為例,他來我們門診的時候非常瘦,面癱比較嚴(yán)重,舌肌萎縮,環(huán)咽肌完全不開放,說話交流都很困難,此外還存在營養(yǎng)管理不得當(dāng)?shù)膯栴}。我們給他做了吞咽造影檢查以及營養(yǎng)方面的綜合評估等,這樣后續(xù)可以進(jìn)行針對性的治療。如果沒有綜合評估,單單只針對吞咽功能,營養(yǎng)跟不上、肌肉訓(xùn)練不配合,患者的恢復(fù)就會很慢。球囊擴張術(shù)對于吞咽康復(fù)是很有幫助的,但是很多醫(yī)院因為設(shè)備不齊全,都是“盲插”,可能會引起消化道出血等其他問題。而我們醫(yī)院是在超聲引導(dǎo)下做的球囊擴張術(shù),更加精準(zhǔn)、可靠。)
浙江省人民醫(yī)院的康復(fù)科非常專業(yè),醫(yī)生的方向分得非常細(xì),就拿我父親來說,除了各種先進(jìn)設(shè)備,醫(yī)生還會根據(jù)他的情況,制定詳細(xì)的康復(fù)計劃,從易到難,一點點加大鍛煉的強度。
康復(fù)是一個漫長且艱難的過程,普通人其實是很難堅持的。我父親也在家康復(fù)過一段時間,但效果很不理想,一來是缺乏專業(yè)的營養(yǎng)指導(dǎo),二來是沒有規(guī)范的鍛煉,吞咽功能始終恢復(fù)慢,在家一個月的時間里,吃得很少,精神也不好,有一次甚至差點暈倒。之前在醫(yī)院養(yǎng)胖了10斤,回家又瘦回去了,體力變差容易摔跤,老年人骨質(zhì)疏松,摔跤很容易骨折的。
(程瑞動醫(yī)生:很多人對于康復(fù)的理解可能是比較片面的,有的人沒有康復(fù)的意識,覺得術(shù)后慢慢休養(yǎng)就會好,有的認(rèn)為康復(fù)就是簡單的按摩、理療,自己在家也能做。但專業(yè)的康復(fù)其實是一個很大的概念,包括規(guī)范的管理,系統(tǒng)、精準(zhǔn)的干預(yù)等,這也是很多人回家康復(fù)后發(fā)現(xiàn)效果不好的原因。對于康復(fù)患者來說,術(shù)后還是要盡快就近到康復(fù)門診進(jìn)行評估,按照醫(yī)囑進(jìn)行規(guī)范的康復(fù)治療。)
我們又趕緊把他送到浙江省人民醫(yī)院望江山院區(qū),住進(jìn)去之后,吞咽慢慢恢復(fù)了很多,能一次性吞咽30ml了。他自己也說,換了這么多家醫(yī)院,浙江省人民醫(yī)院的康復(fù)科是最滿意的,康復(fù)起來最快。
我父親目前身體狀況已經(jīng)好了很多,氣色不錯,每天給我打電話嗓門也蠻響的,就是胃管一直沒能完全拔掉,還需要繼續(xù)做康復(fù)。這一次是6月5日住進(jìn)浙江省人民醫(yī)院望江山院區(qū)的,希望能越來越好。
(程瑞動醫(yī)生:康復(fù)的介入視患者的病情情況而定,以中樞神經(jīng)損傷為例,病情不是特別嚴(yán)重的,通常48小時內(nèi)可以進(jìn)行干預(yù),1-3個月內(nèi)是康復(fù)的黃金時期,有些甚至在6個月內(nèi),都會有快速恢復(fù)的過程??祻?fù)治療確實是一個長期的過程,尤其是神經(jīng)損傷,有的患者可能需要終身康復(fù),經(jīng)過專業(yè)的康復(fù),一般1-3個月后患者的狀態(tài)會有所改善。
有些患者可能錯過了康復(fù)治療的黃金時期,但這并不意味著就沒有康復(fù)的必要了,建議每隔3到6個月到康復(fù)門診進(jìn)行一次功能狀態(tài)評估。)
回頭想想過去這三年,輾轉(zhuǎn)了那么多家醫(yī)院,也看透了人情冷暖,明白了健康的身體才是無價的。跟大家分享經(jīng)歷,是希望有人萬一有需要的時候,能有所了解,避開我踩過的那些坑。
我總結(jié)了幾個關(guān)鍵點:
1.做手術(shù),尤其是神經(jīng)外科(腦外科)的大手術(shù),一定要重視術(shù)后護(hù)理,注意預(yù)防肺部感染。哪怕是大醫(yī)院,家人也要非常重視,就我所知,手術(shù)成功但術(shù)后因為并發(fā)癥去世的人不在少數(shù)。
2.選擇康復(fù)醫(yī)院時,優(yōu)先選擇有資質(zhì)的三甲醫(yī)院。大醫(yī)院的??拼蠓蛩礁?,時間也很寶貴,不太可能有時間照顧好每一個患者,這時候只能靠家屬上心,多跑多問了。
3.大部分三甲醫(yī)院床位緊張,如果要轉(zhuǎn)去合作的民營康復(fù)醫(yī)院,建議家屬事先去實地考察一下??祻?fù)醫(yī)院也是分很多檔次的,差的醫(yī)院三人間床位費是100塊一天,好一點的150,雙人間200-300,單人間區(qū)別就大了,300-1500都有。除了價格和環(huán)境,設(shè)備以及護(hù)理團隊都是非常重要的考察因素。
4. 康復(fù)醫(yī)院主要是幫助病人康復(fù),所以和綜合醫(yī)院的治療水平還是有差距的,治療設(shè)施也不齊全,如果遇到疑難雜癥解決不了,建議還是通過院外請三甲的專家過來會診,這個錢是要家屬掏腰包的,沒法報銷。
5. 護(hù)工一般是一對多,一兩百塊一天,一對一的基本請不到。但不能完全指望護(hù)工,最好還是有家屬或者信得過的人陪護(hù),萬一有什么問題也能及時發(fā)現(xiàn)。
6.經(jīng)濟上最好準(zhǔn)備充分。有的人覺得在家做做康復(fù)運動也是一樣的,但其實沒有專業(yè)的管理和指導(dǎo),效果會差很多,康復(fù)期間用藥、治療,都需要錢,就拿我父親舉例,三年康復(fù)下來的費用毛估估超過200萬。但也不要單純從價格來判斷康復(fù)醫(yī)院的好壞,有些民營康復(fù)醫(yī)院收費貴、用的都是很貴的藥,效果不一定就好。
康復(fù)的最終目的是“功能”
選擇康復(fù)機構(gòu)要多關(guān)注這兩點
“如果說手術(shù)是給人以生命的希望,那么康復(fù)醫(yī)學(xué)則是給患者帶來生命的質(zhì)量。成功的康復(fù)治療,離不開醫(yī)患雙方的努力和付出?!闭憬】祻?fù)中心主任、浙江省人民醫(yī)院康復(fù)科主任葉祥明主任醫(yī)師說,很多人對于康復(fù)的認(rèn)識其實是比較片面的,認(rèn)為病治好了就是康復(fù)了,但康復(fù)醫(yī)學(xué)實際上是非常專業(yè)的,最終目的是綜合協(xié)調(diào)利用各種措施,來激發(fā)患者身體解剖的最高潛能,恢復(fù)他的身體功能和日常生活能力,讓患者回歸社會,盡可能過上有質(zhì)量的生活。用一個核心關(guān)鍵詞來概括,就是“功能”。
“我國康復(fù)行業(yè)發(fā)展的時間并不算長,很多康復(fù)機構(gòu)的專業(yè)性和治療水平參差不齊,在選擇時確實需要細(xì)致地了解和謹(jǐn)慎地考察。” 葉祥明主任說,要達(dá)到最好的康復(fù)效果,選擇正規(guī)、專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)非常重要,不僅僅是因為這些機構(gòu)有齊全、專業(yè)、先進(jìn)的設(shè)備,更關(guān)鍵的是專業(yè)的人員和團隊。
他建議,選擇康復(fù)機構(gòu)時要更多關(guān)注老百姓的口碑和行業(yè)內(nèi)專家的評定,不要單純地把網(wǎng)上檢索信息作為指南。
“像杜先生的父親這樣兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)一圈,最后來到我們醫(yī)院的康復(fù)患者還是蠻多的,目前收治的患者中占比最大的是神經(jīng)康復(fù),每年大概有3000多人,總體來說恢復(fù)效果還是不錯的?!?/p>
葉祥明主任介紹,浙江省人民醫(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科是院級重點學(xué)科,也是省內(nèi)綜合醫(yī)院中建科最早、人才最全、儀器設(shè)備最先進(jìn)的康復(fù)醫(yī)學(xué)科之一,從1992年開辦至今已有31年,從最早一個病區(qū)發(fā)展成為目前有6個亞??疲ㄖ匕Y康復(fù)、早期康復(fù)、綜合康復(fù)、腦病康復(fù)、意識障礙康復(fù)、脊柱脊髓康復(fù))的病區(qū),綜合實力居國內(nèi)領(lǐng)先水平。
科室目前共有醫(yī)技人員、科研人員等各類員工285人,其中護(hù)理人員就有146人。而且,康復(fù)醫(yī)學(xué)科的康復(fù)醫(yī)師和治療師在專業(yè)方向上劃分得非常細(xì)致,以神經(jīng)康復(fù)為例,又分為中樞神經(jīng)康復(fù)和外周神經(jīng)康復(fù);治療師也分為運動治療師、語言治療師、職業(yè)治療師、呼吸治療師等多種類別。
“專業(yè)方向劃分得越細(xì),康復(fù)治療就越有針對性,這對康復(fù)患者來說是非常重要的,因為康復(fù)治療的每一個處方都是根據(jù)患者的不同特點個性化定制的?!?/p>
神經(jīng)康復(fù)三個月內(nèi)是黃金期
錯過“黃金期”
還有必要做康復(fù)嗎?
葉祥明主任說,門診遇到過很多患者,覺得康復(fù)就是等前期治療告一段落了,輔助完成一些“收尾”工作,但實際上,康復(fù)應(yīng)當(dāng)與眾多疾病的臨床處理同步介入,甚至有些時候需要更早介入:“超早期康復(fù)不僅可以預(yù)防可能致殘的并發(fā)癥發(fā)生,最大程度的降低遺留殘疾的可能性,還可以大大加速疾病治療后期的恢復(fù)進(jìn)程,提升恢復(fù)的質(zhì)量?!?/p>
比如腦病康復(fù),一般來說,三個月內(nèi)是康復(fù)的黃金期。如果是腦血管疾病或是缺血性損傷的,最好在24小時內(nèi)進(jìn)行康復(fù)介入;如果是交通事故等造成的出血性顱腦損害的,等到患者生命體征穩(wěn)定后就可以開始早期康復(fù)了。
如果是脊柱、脊髓損傷,大多都會導(dǎo)致嚴(yán)重的功能殘疾,這一類患者神經(jīng)功能恢復(fù)的時間主要集中在傷后最初的6個月內(nèi),早期康復(fù)干預(yù)十分重要。
“還有心肺康復(fù)和一些重癥患者的康復(fù),康復(fù)越早介入,對于患者脫離呼吸機,恢復(fù)肺功能,減少血栓、尿路感染等并發(fā)癥,防止肌肉萎縮等都有很積極的意義。所以總的來說,康復(fù)治療是越早開始越好,至于患者的狀態(tài)是否適合開始康復(fù),可以到專業(yè)的康復(fù)門診進(jìn)行綜合評估?!?/p>
如果錯過了康復(fù)的“黃金期”,再進(jìn)行康復(fù)是不是意義不大了?
對此,葉祥明主任表示,康復(fù)是一個長期的過程,有些疾病患者是每天都可以看到治療進(jìn)展的,但有些疾病治療的效果卻是從量變到質(zhì)變的過程,因此患者的配合和堅持非常重要。除了在醫(yī)院接受專業(yè)的康復(fù)治療,通常治療師還會指導(dǎo)患者進(jìn)行一些居家的康復(fù)鍛煉,尤其是一些行動不便的老年患者。
但葉祥明主任同時提醒:居家康復(fù)只是康復(fù)治療的一種形式,并不意味著康復(fù)患者“不用跑醫(yī)院了”,比如失語患者在沒有治療師規(guī)范訓(xùn)練的情況下,語言功能就可能會產(chǎn)生偏差;吞咽障礙患者如果缺乏系統(tǒng)專業(yè)的康復(fù)方案,可能會導(dǎo)致營養(yǎng)不良等。因此,一些語言功能、吞咽功能、認(rèn)知功能方面的康復(fù)訓(xùn)練,還是需要在專業(yè)人員指導(dǎo)下進(jìn)行。
(來源:都市快報橙柿互動)
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